Wert und Bedeutung von Selbsthilfe in der Kinder- und Familienversorgung aus drei Perspektiven:
- BVKM (Bundesverband),
- Stiftung Deutsche Schlaganfallhilfe (spezialisierte Selbsthilfe),
- „Gemischte Tüte" (regionaler Elternverein).
Ziel ist es, zu zeigen, wie Selbsthilfe nicht nur Familien unterstützt, sondern auch ein wertvoller Partner für Fachkräfte, Ärzte und Therapeuten sein kann – mit Einladung zur Zusammenarbeit.
Ein Herzensprojekt: Elternnetzwerk Gemischte Tüte e.V.
Karoline Peters, Düsseldorf
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Karoline Peters, Düsseldorf
Die gemischte Tüte ist eine Elterninitiative von und für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen und/oder Behinderung aus dem Großraum Düsseldorf. Sie zielt darauf ab, Eltern diagnoseunabhängig miteinander in Kontakt zu bringen und dadurch langfristig zu stärken. Dabei setzt die gemischte Tüte auf einen Mix aus persönlichen Angeboten wie z.B. Eltern- und Familientreffen sowie digitalen Angeboten in Form einer Messengergruppe und Online-Themenabenden. Die gemischte Tüte hat sich aber auch vorgenommen, die Belange ihrer Familien für die Öffentlichkeit sichtbarer zu machen.
Ziel ist es, selbstbewusst Präsenz zu zeigen, offen, ehrlich und freundlich mit allen der an der Versorgung der Kinder beteiligten Stellen in den Austausch zu gehen und zu reden: miteinander statt übereinander! Organisiert wird die gemischte Tüte ausschließlich ehrenamtlich von Eltern, die selbst ein Kind mit einer seltenen Diagnose haben – für alle eine echte Herzensangelegenheit
Gemeinsam stark mit Behinderung: bvkm
Sven Reitemeyer, Düsseldorf
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Sven Reitemeyer, Düsseldorf
Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. (bvkm) ist größter Selbsthilfe- und Fachverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen in Deutschland und Dachverband von rund 280 regionale Organisationen. Als Selbsthilfeverband unterstützt er den Zusammenschluss und Austausch von Eltern behinderter Kinder und Menschen mit Behinderung vor Ort. Als Fachverband bündelt der bvkm Wissen, berät und klärt auf. Darüber hinaus ist er als starkes Gegenüber der Politik und Verwaltung innerhalb der sozialpolitischen Interessenvertretung aktiv und tritt für Inklusion, Partizipation und volle Teilhabe von Menschen mit Behinderung ein. Gegründet als Verband Deutscher Vereine zur Förderung und Betreuung spastisch gelähmter Kinder bilden Menschen mit der Diagnose Cerebralparese und ihre Familien nach wie vor eine große Gruppe im bvkm.
Beitrag Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Vanessa Eichinger, Gütersloh
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Vanessa Eichinger, Gütersloh
Die 1993 von Liz Mohn gegründete Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe verfolgt das Ziel, Schlaganfälle zu verhindern, die Versorgung zu verbessern und den Betroffenen zu helfen. Die Stiftung versteht sich als treibende Kraft in der Aufklärungs- und Präventionsarbeit und als Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige.
Seit 2001 engagiert sich die Stiftung für schlaganfallbetroffene Kinder und ihre Familien.
Ziel ist ein besseres Versorgungsnetzwerk und eine intensive Betreuung der betroffenen Familien.
Elternseminare und Familien-Workshops beispielsweise bieten den betroffenen Familien Informationen und Austausch. Beratung und Unterstützung erhalten Eltern und Angehörige bundesweit durch unsere Schlaganfall-Kinderlotsen und Kooperationspartner.